Potrafią się cieszyć najdrobniejszym gestem swoich dzieci, ale mają i chwile niemocy. I choć oddaliby wszystko, by ich pociechy nie urodziły się z zespołem Downa, nie wyobrażają sobie życia bez nich.

- Kobieto, przecież nie ma problemu. Będzie on mężem numer dwa dla mojej żony, będzie ojcem numer dwa dla moich dzieci, a ty się ogarnij - rzucił sześcioletni Kuba do zrozpaczonej matki.
- Wcześniej zapytał, co jest nie tak, bo jak się rodzi dziecko, to wszyscy są szczęśliwi, a u nas nikt się nie cieszy po narodzinach Kacperka? Zaczęłam mu tłumaczyć, że braciszek jest chory, że będzie inny... No to chwilę później postawił mnie do pionu. Rozpłakałam się - wspomina Elżbieta Orzechowska-Filipczyk z Jaworzna. - W ten sposób skończyła się moja żałoba po narodzinach dziecka z trisomią 21. - dorzuca Ela. Jest pogodna i pełna optymizmu. Od pamiętnej rozmowy minęły cztery lata.

Narodziny
TOMASZ
- Jeździliśmy do Krakowa na USG 3D. "Wszystko jest w porządku" - przekonywał lekarz - opowiada Marek Dzedzyk z Trzebini.

W 35. tygodniu ciąży jego żona urodziła.
- Pani doktor zawołała mnie i żonę: "Tomasz ma zespół Downa" - powiedziała.

- Oblały mnie poty... I tyle. Musimy walczyć o jego byt całym sercem, z całych sił. To wesołe, radosne dziecko, choć czasami wydaje się, że będzie trzeba iść do proboszcza i jeszcze raz je ochrzcić, bo momentami urwis z niego nie z tej ziemi. Sprawia jednak, że w domu jest ciepło i wcale nie z powodu gorących grzejników - stwierdza Marek Dzedzyk, ojciec siedmiolatka.

MAGDALENA
- 28 lat temu nie było 3D. W całej Małopolsce było jedno zwykłe USG. Informacja o chorobie Madzi to był szok, choć z zespołem Downa zaprzyjaźniłam się w młodym wieku, bo mam brata z tą wadą. Tłumaczono, że to może efekt konfliktu w zakresie Rh, bo moi rodzice też taki mieli, ale to niemożliwe, bo w obu przypadkach to zupełnie proste trisomie - opowiada Elżbieta Radwańska z Chrzanowa. Przypomina, że była sama. Mąż po studiach trafił do wojska, takie były czasy. Rok go nie było. - Nie miałam czasu na rozpacz. Dwoje dzieci, jedno dwuletnie, drugie dwutygodniowe. Madzia urodziła się z ciężką wadą serca - wspomina Elżbieta Radwańska.

KACPER
Przyszedł na świat 21 grudnia. To było cztery lata temu. Żadne badanie w okresie ciąży nie wykazało jakiejkolwiek wady.
- Zauważyliśmy, że jest wiotki, słabszy...W Wigilię pani doktor poprosiła mnie do gabinetu i oznajmiła, że podejrzewa zespół Downa. Jak się uspokoiłam, pokazała mi oznaki. Były ewidentne: małpia bródka, fałd na karku, inne oczka, opadnięta warga w podkówkę... Zaczęłam sobie uświadamiać, że Kacper rzeczywiście urodził się z dodatkowym chromosomem - wspomina Elżbieta Orzechowska-Filipczyk.

JAKUB
- Urodził się miesiąc przed terminem. Nie mógł utrzymać ciepłoty. Leżał na specjalnym, podgrzewanym łóżeczku - mówi Katarzyna Chromiak z Chrzanowa. - Noc po informacji o zespole Downa u Kuby była najgorszą w naszym życiu - opowiada o przeżyciach sprzed ośmiu lat.

GABRIELA
Natalia Potts z Chrzanowa wraz z małżonkiem dowiedzieli się o zespole Downa u córki dwie doby po jej narodzinach.

Powikłania
Trzy lata później kolejny szok. Gabi ma białaczkę.
- Latem miną dwa lata walki. Mam nadzieję, że skutecznej - mówi drżącym głosem Natalia. Gabrysia zaliczyła chemię, łyka garściami pigułki, a co dwa tygodnie melduje się na badaniach.

- I mimo że to ona cierpi, to właśnie ona daje nam siłę. Jej entuzjazm, jej radość pozwalają nam zobaczyć, że w życiu ważne są chwile, kiedy jesteśmy razem, kiedy możemy się cieszyć miłością, którą ona nam daje - mówi drżącym głosem Natalia.

50 procent dzieci rodzących się z zespołem Downa ma wadę serca, 50 procent ma problemy z tarczycą, tyle samo ze wzrokiem i wiele innych przypadłości. 30 procent choruje na białaczkę.

- Serce Madzi wymagało operacji. Walczyliśmy o to, by zechcieli ją w ogóle przeprowadzić. Udało się. Świetnie ją zniosła i zaczęła: rosnąć, chodzić, mówić - wspomina chwile sprzed przeszło ćwierć wieku Elżbieta Radwańska.

Tomasz również miał dziurę w sercu, ale małą. Samoistnie się zalała.
- Ma swój język migowy, którego nas nauczył, chodzi do przedszkola - mówi Marek Dzedzyk.

Trudności
Zaczął chodzić w 17. miesiącu życia.
- Opiekunka-rehabilitantka od razu go masowała, ćwiczyła z nim różnymi sposobami. Tak było od drugiego czy trzeciego miesiąca - zdradza Dzedzyk.

Rehabilitacja jest jednym z ważniejszych elementów przy zespole Downa. Wypada z niej korzystać dwa raz w tygodniu. W Chrzanowie nie ma jednak publicznego ośrodka. Za zabiegi trzeba płacić lub jeździć do Jaworzna, gdzie są dwie placówki, mające umowy z NFZ. Tylko do jednej przyjeżdża z powiatu chrzanowskiego ponad 100 dzieciaków. W prywatnym punkcie jedna wizyta to około 70 złotych.

- Możemy sobie na to pozwolić dzięki odpisom jednego procenta z podatku - mówi Katarzyna Chromiak.

Zgodnie przyznają, że najlepszy biznes jest na rodzicach dzieci niepełnosprawnych, bo oni oddadzą wszystko, by tylko było lepiej.

- Wózek dla Gabrysi - 5 tysięcy złotych, dofinansowanie w ubiegłym roku - 1.800 złotych - wylicza Potts.

- Turnusy rehabilitacyjny, 12 dni. Najtańszy w granicach 4-4,5 tysiące złotych. Znalazłam w Tarnowskich Górach dofinansowywany z NFZ. Trzy tygodnie z dorosłym, hipoterapią i wyżywieniem 800 złotych - informuje Orzechowska-Filipczyk.

Inni rodzice to główne źródło informacji. Medycy niewiele podpowiedzą.
- Nie ma im się co dziwić, bo nikt ich nie informuje. Wiem, jak to wygląda, bo sama jestem lekarzem - mówi Elżbieta Radwańska.

- Lekarze też pozostawiają wiele do życzenia. Zdarzają się tacy jak pani Ela, ale to wyjątki. Chodziliśmy przez pół roku do okulisty, bo dziecku oczko ropiało. Słyszeliśmy, to cecha zespołu Downa. Były przytkane kanaliki. Miał nie słyszeć, cecha zespołu. Kupiliśmy aparat słuchowy za 12 tysięcy złotych. Kacper słyszy, aparat leży w szafie. I jeszcze jedno. Poszłam kiedyś do PFRON-u. Usłyszałam, że nie ma pieniędzy. Musiałam przełknąć dumę, rozpłakać się, naopowiadać, że mam dwójkę dzieci, że jestem na zakręcie życia, że mąż mnie chce zostawić. Po czterech minutach znalazło się 3,5 tysiąca złotych. Na czym więc polega weryfikacja? - zastanawia się Orzechowska-Filipczyk.

- Ja w Chrzanowie pisałam wniosek o dofinansowanie do komputera, przyszła odmowa. Odwołałam się do Krakowa i dostałam, więc chyba faktycznie zależy to od dobrej woli pracownika - mówi Radwańska.

Strach
- Czy to, że mamy takie dzieci znaczy, że jesteśmy pokarani przez los, że musimy się poświęcać? Nie. Jak każdy mamy jakieś trudności, tyle że inne. Pracujemy, śmiejemy się, spotykamy, płaczemy. Czasami trzeba się upić i rano wstać do pracy. Po prostu jesteśmy normalni. Która matka zdrowego dziecka nie musi się tak jak ja poświęcać swojemu? Jak chce wychować na wartościowego człowieka, każda musi - pyta i odpowiada Elżbieta Orzechowska-Filipczyk.

- Może jest tylko jeden powód, który sprawia, że co jakiś czas płaczemy, przeżywamy, wpadamy w dołek emocjonalny: przyszłość. Ale mój ukochany mąż powtarza: "Ela, jak będziesz myślała o tym, co będzie za 10, za 15 lat, to będziesz gorszą wariatką niż jesteś". I faktycznie odsuwam ten temat, bo można zwariować - mówi Orzechowska-Filipczyk.
- Dokładnie, bo można się znaleźć w fartuszku wiązanym z tyłu - potwierdza Marek Dzedzyk.

Tadeusz Jachnicki

*****
Zespół Downa, inaczej Trisomia 21.
W każdym z nas, w każdej naszej komórce, są 23 pary chromosomów, a w parze jeden chromosom od mamy, drugi od taty. 22 "duety" ponumerowane są od największego do najmniejszego. Dodatkowo jest jeszcze jedna para chromosomów płciowych. Osoby z zespołem Downa w 21. parze zamiast dwóch, mają trzy chromosomy. Nazwa tej wady genetycznej pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza Johna Langdona Downa, który opisał ją w 1866 roku. Nie wiadomo, co jest przyczyną takiego stanu rzeczy. Na pewno nie jest on winą żadnego z rodziców.