Choroba zabiera Nicklasa. A on chce żyć

Życie 8-letniego Nicklasa Chęcińskiego z Nowej Góry naznaczone jest piętnem genów. Nikomu wcześniej nie śniło się nawet, że będzie pierwszą w Polsce osobą, u której wykryto wyjątkowo rzadką chorobę. Zespół Schindlera powoli zabiera mu zmysły i w końcu może prowadzić do śmierci. Rodzice walczą o każdy dzień dla swojego syna i szukają pomocy.

Po kilku miesiącach od narodzin chłopca mama zaczęła zauważać, że z Nicklasem coś jest nie tak. Nie wskazywał palcem, unikał ich wzroku. Szukał kantów ścian i tłukł w nie głową.

- A przede wszystkim nie sypiał normalnie. Miał dwa lata, a starczało mu trzy godziny snu na całą dobę. Dopiero, gdy organizm był wycieńczony, zasypiał na 20 godzin. Trudno było nam sobie z tym poradzić – wspominają rodzice.

W poradni pedagogiczno – psychologicznej usłyszeli diagnozę – autyzm wczesnodziecięcy. Nicklas przeszedł kolejne badania. Wyszła padaczka. I wtedy, jakby ktoś nagle nacisnął guzik, zaczęły się ataki.

- Najgorsze było to, że nie działały na niego żadne leki. Działo się wręcz odwrotnie, jakby to leki wywoływały kolejne ataki padaczki – opowiada Cezary, tata Nicklasa.

Po wielu przeprowadzkach trafili do Nowej Góry. W przedszkolu w Trzebini Nicklas znalazł odpowiednie miejsce.

Cezaremu nie dawało spokoju, że na chłopca nic nie działa, a podanie leków przynosi odwrotny skutek. Ojciec przeszedł na zasiłek opiekuńczy nad Nicklasem, żeby móc się nim zająć. Zaczął szukać przyczyny wszystkich problemów.

- Dostaliśmy się do poradni genetycznej, ale pojedyncze badanie niewiele dało. Dopiero po opłaceniu badań WES, które analizuje 26 tysięcy genów wszystko wyszło jak na dłoni. Kosztowało 9 tysięcy złotych, ale dało nam obraz tego, co nas czeka – wspomina Cezary.

Okazało się, że Nicklas cierpi na ultra rzadką chorobę – Zespół Schindlera typu III.

Choroba Schindlera – typu III inaczej rozlane stwardnienie mózgu. Powoduje nieodwracalne zmiany. Została nazwana od nazwiska lekarza, który ją pierwszy opisał. Objawy: otępienie, afazja, drgawki, zmiany osobowości, deficyt uwagi, drżenie, słabość mięśni, bóle głowy, wymioty, zaburzenia widzenia i mowy. To tylko niektóre. Najtrudniej zaakceptować fakt, że może prowadzić do śmierci. Stopniowo atakuje organy wewnętrzne, odbierając sprawność.

Stukali od drzwi do drzwi, dzwonili do klinik i szpitali. Nikt nie potrafił im pomóc.

- Tego u nas nie leczymy – słyszeli za każdym razem.

Problemy już zaczęły się pojawiać. Nicklas przestaje rozumieć, co się do niego mówi. Przestaje odczuwać potrzeby fizjologiczne. Zaczął się też pojawiać zez. Cezaremu udało się nawiązać kontakt z dwoma lekarzami: jednym z Niemiec, drugim z USA.

- W Niemczech prof. Detlev Schindler jest gotów nam pomóc w leczeniu, choć nie obiecuje cudu. A my na niego liczymy – mówi Cezary.

Skontaktował się także z kliniką dziecięcą w Filadelfii w USA. Jak tylko dostaną dokumenty, wycenią koszty leczenia. Czy w tym wypadku zdarzy się cud?

- Szukamy pomocy. Nie chodzi tylko o finanse na leczenie Nicklasa. Szukamy pomocy w codziennej walce z chorobą. Pomocy psychologicznej i wsparcia, a przede wszystkim lekarza, który podejmie się w Polsce współpracy między nami, a lekarzami z zagranicy – mówią rodzice.

Tata Nicklasa próbuje zorganizować pomoc. Pisze do klubów sportowych, organizuje aukcje koszulek z podpisami znanych zawodników.

Osoby chcące wesprzeć Nicklasa i jego rodzinę w walce z chorobą, pomóc w pokryciu kolejnych etapów konsultacji, badań, leczenia objawowego, rehabilitacji, a także sprzętu medycznego mogą wpłacać pieniądze przez siepomaga.pl/NicklasChecinski

Więcej o tym, jak wygląda życie z chorobą Schindlera, przez co przeszła rodzina Chęcińskich i jak sobie radzą w codziennych zmaganiach można przeczytać w aktualnym wydaniu „Przełomu”, w wersji elektronicznej dostępnym TUTAJ