Janek wojownik rośnie i ćwiczy

Z ARCHIWUM TYGODNIKA „PRZEŁOM". Ponad trzy lata temu Janek Kozub z Chrzanowa chory na SMA dzięki zaangażowaniu wielu ludzi dostał drugie życie. Rodzice dbają o to, by był pod opieką najlepszych specjalistów z całej Polski. Dlatego ciągle kursują między Warszawą, Bydgoszczą i Lublinem, Krakowem, Gliwicami i Zakopanem. Cieszą ich nawet małe postępy syna. Odwiedziliśmy dom rodziny Kozubów, by przekonać się, jak wygląda ich codzienne życie.  

Janek na widok obcej osoby reaguje nieśmiałością. W odruchu obronnym zbliża się do mamy. Sprawnie przemieszcza się po domu na małym wózku. Po dłuższej chwili wraca do poprzednim zajęć. To znaczy przeglądania kolorowej książki z dinozaurami. Bardzo je lubi, o czym świadczą też zabawki przedstawiające te stwory ustawione na stole. Po pewnym czasie czterolatek (19 lutego będzie miał urodziny) przemieszcza się w inny punkt salonu. Tam znajduje się tablica. Stara się – przy asyście mamy – zmazać ją gąbką.

Armia Janka spisała się na medal
Janek był bardzo słaby po urodzeniu. Miał objawy niewydolności oddechowej, praktycznie się nie ruszał oraz była bardzo cichy. Występowały też u niego drgania języka i problemy z przyjmowaniem pokarmu. Gdy miał dwa i pół miesiąca rodzice usłyszeli diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni typu 1.

Rdzeniowy zanik mięśni to bardzo rzadka choroba. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym. Mutacja genetyczna niszczy nie tylko mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, ale także te najważniejsze, dzięki którym dziecko oddycha. Ta choroba to wyrok. Wiele dzieci z SMA bardzo wcześnie trafia pod respirator. Jeszcze kilka lat temu, maluszki z tą chorobą, były skazane na powolną śmierć.

Dokładnie 10 września 2021 roku półroczny wówczas chłopiec z Chrzanowa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dostał drugie życie. To znaczy warty blisko 9,5 mln zł najdroższy lek świata - Zolgensma, powstrzymujący rozwój tej rzadkiej choroby. Wcześniej trwała walka z czasem. Konieczne było zebranie całej tej ogromnej kwoty. Dopiero od ponad dwóch lat lek jest refundowany przez państwo. Powołana w celu zbiórki Armia Janka spisała się bardzo dobrze. Zaledwie 79 dni wystarczyło, by zebrać 9,42 mln zł potrzebne na sfinansowanie leczenia. A wszystko to dzięki licytacjom, koncertom i różnym eventom, artykułom i programom telewizyjnym. W zbiórkę faktycznie zaangażowała się cała armia ludzi o wielkim sercu.

Podanie leku na SMA rozpoczęło nowy etap w życiu chłopca i jego najbliższych.
- Do Lublina co 3-4 miesiące jeździmy do pani profesor neurolog. W Bydgoszczy co pół roku mamy fizjoterapeutę, zajmującego się terapią oddechową syna. W Warszawie z kolei w jednym ośrodku mamy opiekę logopedyczną. A w drugim fizjoterapeutyczną, ukierunkowaną głównie na kręgosłup. Podczas turnusów rehabilitacyjnych mięśnie okołotwarzowe Jania są poddawane elektrostymulacji. Odbywa się to raz w miesiącu przez pięć dni. Potem są trzy tygodnie przerwy, po których znów pojawiamy się w Warszawie. Raz do roku odwiedzamy kardiologa i robimy badania – tłumaczy Paulina Serafin-Kozub. Śmieje się, że czuje się jak na studiach medycznych, bo systematycznie i w naturalny sposób zgłębia tajniki fizjoterapii, logopedii i kilku innych specjalności. Leczenie jest kosztowne i większość kosztów spada na barki rodziców. Część z nich pokrywają z wpłat z 1,5 procenta podatku, co stanowi dla nich dużą pomoc.

Tylko w pierwszym roku od momentu diagnozy rodzice chłopca przejeździli 17 tysięcy kilometrów między różnymi szpitalami i lekarzami. Były na przykład takie tygodnie, kiedy konieczne były trzy wizyty we Wrocławiu.

Wszystko rozumie i potrafi już liczyć
Gdy malec jest w domu, rytm dnia wyznaczają kolejne ćwiczenia. Dzień zaczyna przed siódmą. Zasypia zwykle między 19 a 20. W ciągu dnia nie zdarza mu się już spać. Z samego rana oraz wieczorem mama wykonuje z nim specjalistyczne ćwiczenia oddechowe. W trakcie dnia Janek ma ćwiczenia z fizjoterapeutami oraz z logopedii. Uzupełniające ćwiczenia przeprowadza dodatkowo mama. Te inne wykonuje fizjoterapeuta. Raz dziennie chłopiec ma zakładany pionizator. To urządzenie umożliwia małemu pacjentowi stanie oraz zapobiega przykurczom w stawach. Przez niemal cały dzień chłopiec nosi na sobie gorset, wymieniany co pół roku. A to ze względu na wynikającą z SMA postępującą skoliozę. W przyszłości prawdopodobnie konieczna będzie operacja na kręgosłup.

Akurat w tym momencie do domu wchodzi po pracy tata Janka. Chłopiec wydaje okrzyk radości na jego widok i szybko przemieszcza się na wózku w stronę drzwi.

- Walczymy o niemal każde jego słowo. Rozumie podobnie, jak jego rówieśnicy, ale nie potrafi się w pełni skomunikować i jest z tego powodu nieraz sfrustrowany. Zapisaliśmy go też do integracyjnego przedszkola w Chrzanowie. Ostatnio jednak za wiele tam nie przebywa, bo jest sezon chorobowy – podkreśla pani Paulina.

Oboje z mężem musieli się przeorganizować. Na stwierdzenie, że jest mocna psychicznie, potwierdza. Choć jak to w życiu, przychodzą niekiedy gorsze dni.

- Czasem, na przykład gdy coś zobaczę u innego dziecka i wiem, że Janek tego nie osiągnie albo nie zrobi, jest mi przykro. "Doła" mamy nieraz wieczorem, ale na drugi dzień wstajemy i znów mamy siły do codziennych obowiązków. Choć niektóre rzeczy są frustrujące. Na przykład to, że mimo dużych wysiłków nie udaje się, by syn samodzielnie usiadł. Brakuje już naprawdę niewiele, ale jeszcze nie umie tego sam zrobić.  Ale są też małe sukcesy. Janio od niedawna nie musi używać pampersów. Ten etap mamy już zakończony – wylicza mama.

Lubi dinozaury, Twixa i zabawę w lekarza

Gdy chory miał dwa lata, po raz pierwszy znalazł się na wózku. Pojazd jest bardzo lekki. Waży tylko 3 kilogramy. Nie od razu na nim jeździł. Musiało minąć kilka miesięcy ciągłego sadzania na nim, by przyszedł wreszcie taki dzień, w którym zapragnął przejażdżki.

- To były takie można powiedzieć jego samodzielne kroki. Mimo że nie chodzi, staramy się mówić „chodź z nami” i „przyjdź”, a nie „jedź z nami” i „przyjedź” – podkreśla Krystian Kozub.

Jednym z celów na ten rok jest to, by Janek mógł zmienić dietę.

- Chcielibyśmy, żeby zjadł schabowego – śmieje się tata, biorąc syna na ręce.

Na razie Janek może jeść tylko zmiksowane, papkowate posiłki. Nie jest w stanie przyjąć niczego stałego. Kalorycznie je więcej, niż jego rówieśnicy. Bo wciąż w związku z chorobą duży wysiłek sprawiają mu takie proste i naturalne czynności, jak oddychanie. Traci na nie dużo energii. Musi ją otrzymać z pożywieniem.

- Mieliśmy takie półrocze, kiedy nie przybrał na wadze ani grama. Miał sondę i proponowano nam nawet przejście na żywienie dojelitowe. Żona jednak chciała zachować to, by jadł samodzielnie. Potem na szczęście ta waga trochę wzrosła. Teraz waży prawie 13 kilogramów – tłumaczy Krystian Kozub.

Czterolatek jest nauczony życia w pewnym schemacie. Poddaje się więc zabiegom i ćwiczeniom bez sprzeciwu. Co więcej, jedną z jego ulubionych zajęć, obok dinozaurów, jest … zabawa w lekarza. Lubi w jej trakcie na przykład robienie zastrzyków. Radość sprawia mu także asystowanie i pomaganie przy gotowaniu posiłków i robieniu kanapek tacie do pracy. Czasem jednak ma swoje humory. I potrafi pokazać, że coś mu się nie podoba. Albo chciałby robić coś innego. Kocha zwierzęta, a jego wiernym towarzyszem jest piesek Twix.

Janek w przestworzach

Rodzice pokazują postępy syna na profilu na Facebooku „Armia Janka w walce z SMA”, obserwowanym przez 12 tysięcy osób. Podkreślają, że zawdzięczają ludziom bardzo dużo, więc jako taki trochę swój obowiązek traktują pokazanie tego, jak Janek rośnie i sobie radzi. Posty i rolki, w których nie brakuje też akcentów humorystycznych, spotykają się z dużym odzewem.

"Nie jest Wam łatwo, ale dajecie radę! Miłość, troska i wysiłek jaki wkładacie każdego dnia daje efekty”. „Bądź silny i spełniaj swoje marzenia, Dzielny Wojowniku”. „Jasiu, jesteś cudowny, pozdrawiam rodzinę”. To tylko niektóre komentarze internautów śledzących poczynania chorego chłopca pod jednym z najnowszym postów..

Pozytywne komentarze i słowa wsparcia podnoszą rodziców na duchu.

W minionym roku Janek przeżył też dwa wydarzenia. Pierwszym była jego pierwsza operacja.

- Janiu miał duży wysięk w uszkach i duży niedosłuch. Pod koniec sierpnia miał zakładane dreny. Odbyło się to na bloku operacyjnym, po wcześniejszym znieczuleniu. Baliśmy się, jak zniesie narkozę, ale wszystko poszło bardzo dobrze – opowiada pani Paulina.

Także bez komplikacji chłopiec przeżył lot z rodzicami za granicę. Udało się, choć kilka dni przed wylotem nie było wiadomo, czy można będzie wnieść na pokład respirator używany przez Janka. To nie jedyny sprzęt, jaki musiał mu towarzyszyć w powietrzu w razie problemów. Innymi były zapakowane do bagażu podręcznego ssaki, asystor kaszlu, worek ambi itp. Na szczęście udało się to logistycznie dopiąć na ostatni guzik. Logistyka to w domu państwa Kozubów podstawa.

- Na przykład jazda do Warszawy to cała wyprawa. Trzeba zapakować jedzenie i wszystkie sprzęty. Zawożę samochodem żonę i syna. Wypakowuję wszystko i wracam pociągiem do Chrzanowa do pracy. Samochód zostawiam żonie, bo musi się czasem przemieszczać z Jankiem w różne punkty stolicy. Potem wracam pociągiem po oboje, pakuję wszystko z powrotem do auta, którym wracamy do domu. I tak jest co trzy tygodnie – tłumaczy głowa rodziny.

Czas wolny dobiega końca. Mama przenosi malca po schodach na górę, gdzie jest jego pokój. Oprócz zabawek stoi w nim całe mnóstwo sprzętu medycznego. Na chwilę Janek pozbywa się gorsetu i na podłodze może się chwilę pobawić. Za chwilę mama jak co wieczór rozpocznie z nim ćwiczenia oddechowe.

__________________________

Janka Kozuba walczącego o powrót do sprawności można wesprzeć, przekazując na jego rehabilitację 1,5 procenta podatku. Wystarczy wpisać w odpowiednim miejscu formularza podatkowego numer KRS 0000270809. W rubryce „cel szczegółowy” należy podać: Kozub, 15030. Chłopiec jest podopiecznym Fundacji Avalon. Można też dla chorego przekazać za jej pośrednictwem darowiznę na numer konta 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001.

Archiwum Przełomu nr 04/2025