Janek z Chrzanowa , który dostał najdroższy lek świata, rośnie i ćwiczy

Ponad trzy lata temu Janek Kozub z Chrzanowa chory na SMA dzięki zaangażowaniu wielu ludzi dostał drugie życie. Rodzice dbają o to, by był pod opieką najlepszych specjalistów z całej Polski. Cieszą ich nawet małe postępy syna. Odwiedziliśmy dom rodziny Kozubów, by przekonać się, jak wygląda ich codzienne życie.

Armia Janka spisała się na medal

Gdy chłopiec miał dwa i pół miesiąca rodzice usłyszeli diagnozę – SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu 1. To bardzo rzadka choroba. Z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym. Jeszcze kilka lat temu, maluszki z tą chorobą, były skazane na powolną śmierć.

Dokładnie 10 września 2021 roku półroczny wówczas chłopiec z Chrzanowa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie dostał drugie życie. To znaczy warty blisko 9,5 mln zł najdroższy lek świata - Zolgensma, powstrzymujący rozwój tej rzadkiej choroby.

Wcześniej trwała walka z czasem. Konieczne było zebranie całej tej ogromnej kwoty. Dopiero od ponad dwóch lat lek jest refundowany przez państwo. Powołana w celu zbiórki Armia Janka spisała się bardzo dobrze. Zaledwie 79 dni wystarczyło, by zebrać 9,42 mln zł potrzebne na sfinansowanie leczenia. A wszystko to dzięki licytacjom, koncertom i różnym eventom, artykułom i programom telewizyjnym. W zbiórkę faktycznie zaangażowała się cała armia ludzi o wielkim sercu.

Terapie, badania i godziny ćwiczeń

Podanie leku na SMA rozpoczęło nowy etap w życiu chłopca i jego najbliższych.

- Do Lublina co 3-4 miesiące jeździmy do pani profesor neurolog. W Bydgoszczy co pół roku mamy fizjoterapeutę, zajmującego się terapią oddechową syna. W Warszawie z kolei w jednym ośrodku mamy opiekę logopedyczną. A w drugim fizjoterapeutyczną, ukierunkowaną głównie na kręgosłup. Podczas turnusów rehabilitacyjnych mięśnie okołotwarzowe Jania są poddawane elektrostymulacji. Odbywa się to raz w miesiącu przez pięć dni. Potem są trzy tygodnie przerwy, po których znów pojawiamy się w Warszawie. Raz do roku odwiedzamy kardiologa i robimy badania – tłumaczy mama Paulina Serafin-Kozub.

O tym, jak wygląda codzienność Janka i jego rodziców oraz jakie zrobił postępy, o jego operacji i pierwszym locie samolotem przeczytacie więcej w aktualnym, papierowym wydaniu „Przełomu”. Czytelników e-wydania "Przełomu" zapraszamy na platformę e-prasa i e-Kiosk.pl Tam znajdziecie archiwalne i bieżące wydania tygodnika..

Janka Kozuba walczącego o powrót do sprawności można wesprzeć, przekazując na jego rehabilitację 1,5 procenta podatku. Wystarczy wpisać w odpowiednim miejscu formularza podatkowego numer KRS 0000270809. W rubryce „cel szczegółowy” należy podać: Kozub, 15030. Chłopiec jest podopiecznym Fundacji Avalon. Można też dla chorego przekazać za jej pośrednictwem darowiznę na numer konta 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001.