Rodzice dzieci chorych na SMA (rdzeniowy zanik mięśni) przy pomocy różnych fundacji musieli zbierać dotąd miliony złotych na kosztowną terapię. Od 1 września najdroższy lek świata, który pomoże w tej chorobie, będzie w naszym kraju refundowany.

Fakt refundowania leczenia SMA to krok w dobrą stronę. W wielu przypadkach skończą się zbiórki i liczenie na wsparcie ludzi o wrażliwych sercach oraz wyścig z czasem. W takiej sytuacji byli choćby rodzice Janka Kozuba z Chrzanowa, u którego wykryto w ubiegłym roku SMA. Na szczęście udało się zebrać kwotę ponad 9 milionów złotych, by podać mu najdroższy lek na świecie, stosowany w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) - Zolgensma.

Od 1 września ten specyfik będzie w Polsce refundowany. Przy czym refundacja została uzależniona od kilku czynników. Dzieci nie mogą mieć więcej niż 6 miesięcy, nie mogły być wcześniej leczone na SMA oraz ich choroba musiała być wykryta w ramach rządowego programu badań. To oznacza, że dzieci starsze oraz objęte już jakąś terapią nie dostaną refundacji.

Minister zdrowia Adam Niedzielski, który w poniedziałek poinformował o zmianach nie powiedział, ile będzie kosztowało jednorazowe podanie leku, Jest to objęte tajemnicą handlową. Zdradził, że rocznie na jego refundację będzie przeznaczonych ok. 300 mln zł.