To, co wydawało się na początku nieosiągalne, stało się realne. Zebrano już całą kwotę, czyli 9,4 mln złotych dla Jasia Kozuba walczącego z chorobą SMA.
Dziś rano rozmawialiśmy z ojcem Jasia - Krystianem. Wraz z żoną serdecznie dziękuje wszystkim, którzy wsparli akcję i to w tak szybkim tempie. To był naprawdę dramatyczny wyścig z czasem, bo wczesne podanie leku ma kluczowe znaczenie przy powstrzymaniu tej genetycznej choroby.
- To dzięki tym ludziom dobrego serca udała się zbiórka. Już w przyszłym tygodniu, w środę, Janek rozpocznie badania. Jeśli wyniki będą prawidłowe, wkrótce zostanie dla niego przygotowany lek - mówi Krystian Kozub.
Dziś rano i przed południem rodzice Jasia są zaangażowani w rehabilitację synka. Ale gdy tylko znajdą chwilkę czasu, zamieszczą na fanpage Armii Janka specjalny filmik z podziękowaniami dla darczyńców, dzięki którym Jaś ma szanse na lepsze jutro.
Terapię genową Janek przejdzie w szpitalu dziecięcym w Lublinie. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, otrzyma najdroższy lek świata we wrześniu.
Janek ma SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Współczesna medycyna daje szansę na całkowite powstrzymanie SMA dzięki innowacyjnej terapii genowej. Warunkiem jest podanie jak najwcześniej leku Zolgensma. Jednorazowe zaaplikowanie dożylnie jego dawki sprawia, że chory zaczyna produkować białko, co wcześniej uniemożliwiał mu wadliwy gen. Zanik mięśni zostaje powstrzymany. Lek jest stosowany od dwóch lat. Daje znakomite rezultaty. Do niedawna dostępny był jedynie w Stanach Zjednoczonych, ale teraz można go przyjąć również w Polsce.
Kevin08:01, 28.08.2021
Powodzenia!
24.04.2025
WIELOLETNIE doświadczenie, kompleksowe wykonanie i...
22.04.2025
DREWNO opałowe, kominkowe, zrębki, Tel. 572-632-99...
22.04.2025
WYCINKA drzew, zrębkowanie, mulczowanie, Tel. 572-...
Nowa książka o Helenie Kmieć z Libiąża
Już się flaki w człowieku obracają jak słyszę o tej Helence! Wolontariat to był jej wybór i wiedziała na co się pisze jadąc w tak niebezpieczne miejsce jak Boliwia. Po co katujecie ludzi jej osobą?! Robienie z niej świętej to pogarda dla tych ludzi, którzy zginęli na różnych misjach i nawet o nich nikt nie wspomniał, że zgineli. Szkoda, że jeden człowiek z biskupem w rodzinie jest tak wywyższany nad drugim, który biskupa nie ma. Niestety taka jest prawda.
Czytelniczka
20:36, 2025-05-12
Nowa książka o Helenie Kmieć z Libiąża
Wieżacy ma rację chciała to był jej wybór
Mi
20:11, 2025-05-12
Tuzin medali chrzanowskich zawodników ju-jitsu
Gratulujemy!
Meg
19:15, 2025-05-12
Wstrząsy z kopalni Janina. Będzie spotkanie
Trzeba Janinę zamknąć i będziemy mieli spokój.
Żarczan
18:40, 2025-05-12