6-miesięczny Janek z Chrzanowa czeka na podanie najdroższego leku świata. Leku, który jest dla niego szansą na zahamowanie podstępnej, genetycznej choroby i nadzieją na lepsze jutro. Dziś na koncie fundacji zbierającej pieniądze dla Janka pokazała się wreszcie z przodu - dziewiątka.
Zebrano już ponad 9 mln zł. Brakuje jeszcze ok. 350 tys. zł.- Ta świadomość, że ścigamy się z czasem sprawia, że ja i mąż funkcjonujemy jakby na podwyższonej adrenalinie - powiedziała nam w sobotę, w trakcie długiej rozmowy o synu, Paulina Kozub - mama Janka.
Janek ma SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dokładniej - ma I typ tej choroby. To oznacza, że objawy pojawiły się u niego, zanim zdążył zdobyć tzw kamienie milowe w rozwoju niemowlaka. Są to umiejętności, które dziecko nabywa w odpowiednim dla siebie czasie, m.in. trzymanie główki, siedzenie, raczkowanie.
Współczesna medycyna daje szansę na całkowite powstrzymanie SMA dzięki innowacyjnej terapii genowej. Warunkiem jest podanie jak najwcześniej leku Zolgensma. Jednorazowe zaaplikowanie dożylnie jego dawki sprawia, że chory zaczyna produkować białko, co wcześniej uniemożliwiał mu wadliwy gen. Zanik mięśni zostaje powstrzymany.
Lek jest stosowany od dwóch lat. Daje znakomite rezultaty. Do niedawna dostępny był jedynie w Stanach Zjednoczonych, ale teraz można go przyjąć również w Polsce. Jeśli uda się uzbierać 9,4 mln zł, Janek przyjmie go w Lublinie. Rodzice mają nadzieję, że stanie się to, zanim skończy 7. miesiąc. Czas ma tu kluczowe znaczenie, bo zastosowanie leku nie cofa już wyrządzonych szkód. To dlatego w terapii ważna jest wczesna diagnoza i szybkie podanie leku.
0
0
0
0
0
0
20.04.2026
OSŁONY okienne na wymiar, Tel. 731-496-146.
18.04.2026
OFERUJĘ budowę indywidualnie dostosowanych domków ...
25.03.2026
MALOWANIE, gładź bezpyłowa, regipsy, panele podłog...
“Przełom” to moje ukochane dziecko
odloty molendowej..... nie dość, że komentujesz sama swoje artykuły to jeszcze przeprowadzasz wywiady sama ze sobą, przecież remsak nie jest w stanie zadać samodzielnie żadnego pytania. 🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣🤣
bążur
10:35, 2026-05-21
Nocne oczekiwanie na diagnostykę
umieralnią w chrzanowie siedlisku komuchów i POwskich *%#)!& kieruje funkcjonariusz Baranowski oraz Gęba sędzia piłkarski. obaj reprezentują nurt głębokiego zidiocenia PO
bążur
10:31, 2026-05-21
Mieszkańcy dostali ostrzeżenie. Chodzi o próby włamań d
Ciekawe jakby się tak ktoś włamał i zastał osobę w środku. Przecież można zawału dostać na widok włamywacza. Co z tego, że ktoś zachowa ostrożność będąc w zamkniętym mieszkaniu jak nic nie zrobi gdy się ktoś włamie. Może wyjściem byłaby kamerka nad drzwiami. Mogłaby odstraszyć delikwenta, a poza tym w razie czego nagrać. Chyba innej opcji by się zabezpieczyć nie ma.
Janka
10:22, 2026-05-21
Komu burmistrz Alwerni umorzyła podatek za ubiegły rok
rolnikom to nigdy nie dogodzi a to za cieplo i susza a to za zimno i omrozi a to za mokro i zgnije i tylko doplaty odszkodowania i umazania podatku
@hotin
09:59, 2026-05-21
0 0
Chciwi ludzie zostaną "nakarmieni" pieniędzmi, których wołają za lek ratujący życie tego małego Aniołka, ale to nie jest teraz istotne. Istotne jest to, że Aniołek będzie mógł dorastać i żyć jak inni. Niesamowici ludzie dokonali wielkich rzeczy.
0 0
dokonują*
0 0
Ma tatuś maseczkę, ma!!!
0 0
"Nasz "Jaś jest już stałym bohaterem TVN24. Dzisiaj wieczorem na tym kanale znów pojawił się apel o wpłaty na leczenie chłopca.
Niestety , w kolejce do tej samej terapii czeka ( na portalu Siepomaga ) 3 miesięczna Zosia Bigos. Na razie 18 % kwoty..
0 0
I Zuzia Sukecka...która ma tylko 4 % uzbieranej kwoty ......
0 0
Sulecka
0 0
A partia rządząca przeznaczyła ponad 2 miliardy na TVP.......że o ojcu Tadeuszu nie wspomnę ...
0 0
Megi na tą chorobę jest inny lek, refundowany w Polsce, nie musi być zolgemsa, ale szczujnia tefałenowska, nie była by sobą, gdyby nie uderzała w polski rząd a ty za nią!!!
0 0
Ojciec dyrektor to tam pal sześć bo i tak wiadome że by mu dali. Bardziej śmieszy dofinansowywanie pseudo celebrytów grających do kotleta (nie będę tu wymieniał z nazwy bo to nieładnie) którzy rączkę po pieniążki od razu wyciągnęli.
Generalnie takie zbiórki i ich otoczka powinny być poza jakimikolwiek podziałami politycznymi. Ale u nas normalnie nie jest więc mamy co mamy. Normalni ludzie zbierają na ulicy, robią happeningi itp a władza sobie przeznacza kasę z podatków na jakichś chałturników i reżimówkę. Przykre to.
0 0
Rysiek, masz rację, ciekawe na kogo będą zbierać dzisiaj w Dworku, jak na Jasia już zebrali?https://przelom.pl/przelom-online/37396-wokalista-tsa-gitarzysci-zespolow-dzem-i-turbo-oraz-tribute-band-ac-dc-wystapia-w-trzebini.html/
0 0
Myślę,że jak już całą kwotę będą mieć na Jasia to nadwyżke rodzice Jasia przekażą na inne chore dziecko.
0 0
Myślę,że jak już całą kwotę będą mieć na Jasia to nadwyżke rodzice Jasia przekażą na inne chore dziecko.
0 0
Zdrowia chłopie!
0 0
Rozumiem rodziców, choć jest dostępny refundowany lek na SMA.
Ale skoro mają już ponad 9mln to do czego im brakuje, skoro po dzisiejszym kursie 3,8912 PLN/USD x 2,125 mln USD (koszt leku) wychodzi: 8,2688 mln PLN. To ten ponad milion jest dla kogo?
0 0
Ten milion jest dla właścicieli fundacji, przecież muszą z czegoś żyć, już widzę reakcję niektórych, gdyby zaczęto prześwietlać te ''fundacje'' byłoby zamach, zamach, zamach na ''pomagających''.
0 0
Dokładnie, jeszcze "Siepomaga" zedrze ładną prowizję, pewnie koło miliona albo więcej.
0 0
@jdowbecka - każdy wątek musisz sobą zanieczyścić? Nawet maluszkowi, który nic ci nie zrobił nie odpuścisz? Skąd się takie ..... biorą?
0 0
Podobnie jak winnicki, który musi dorabiać nocami, jako cieć, po obniżeniu mu esbeckiej emeryturki i piszący o jakimś kurduplu!!! Ja do zbiórki na Jasia nic nie miałem, tylko odpowiadałem na wpis Ryśka, dlaczego imprezy gdzie się zbiera kasę, organizują i płacą za nie celebrytom samorządy z naszych pieniędzy a nie same fundacje!!! Normalni ludzie zbierają na ulicach, jak to napisał Rysiek!!!
0 0
Bardzo chcesz skorzystać z mojej nocnej pracy? Wątpię. Do emeryturki mam o wiele dalej niż ty. Nie tłumacz się, wyszło jak wyszło.
0 0
https://www.siepomaga.pl/regulamin
§ 10 pkt 7.
0 0
"@jdowbecki - każdy wątek musisz sobą zanieczyścić? Nawet maluszkowi, który nic ci nie zrobił nie odpuścisz? Skąd się takie ..... biorą?". Tak oni muszą. Maluszkowi, koczującym, niepełnosprawnym, nauczycielom. Po prostu muszą, mają to zakodowane i wyryte w genach!
Użytkowniku, pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy. Ponosisz odpowiedzialność za treści zamieszczane na portalu przelom.pl. Dodanie opinii jest równoznaczne z akceptacją Regulaminu portalu. Jeśli zauważyłeś, że któraś opinia łamie prawo lub dobry obyczaj - powiadom nas [email protected] lub użyj przycisku Zgłoś komentarz