Róża z Libiąża ma 7 lat i zmaga się z rzadką chorobą. Rodzina prosi o pomoc

Przez pierwszy rok życia nic nie zapowiadało, że ich codzienność zmieni się na zawsze. Dziś siedmioletnia Róża Budek z Libiąża zmaga się z zespołem Baraitser-Wintera, rzadką chorobą genetyczną, która wpływa na rozwój wielu narządów. Dziewczynka wymaga rehabilitacji, specjalistycznej opieki i zajęć dostosowanych do jej potrzeb. Trwa zbiórka na wsparcie jej leczenia i codziennego funkcjonowania.

Problemy zdrowotne Róży rozpoczęły się, gdy dziewczynka miała zaledwie rok. Wtedy trafiła do szpitala z gorączką sięgającą 40 stopni Celsjusza. Lekarze rozpoczęli szczegółową diagnostykę, a wykonane badania genetyczne WES pozwoliły ustalić przyczynę trudności. U Róży zdiagnozowano zespół Baraitser-Wintera – rzadką, wrodzoną chorobę genetyczną, która może wpływać między innymi na rozwój mózgu, rysy twarzy i narządy zmysłów.

Dziś siedmiolatka potrzebuje stałego wsparcia. Nie potrafi samodzielnie i prawidłowo chodzić, często traci równowagę, a jej rozwój przebiega inaczej niż u rówieśników. Nie porozumiewa się za pomocą słów. Rozumie proste polecenia, komunikuje się gestami, a w przedszkolu korzysta z mówika, czyli narzędzia wspomagającego komunikację.

Przed dziewczynką są kolejne wyzwania. Lekarze zalecili rezonans magnetyczny mózgu, który ma pomóc w diagnostyce i wykluczeniu padaczki. Rodzina czeka na termin badania.

Róża ma trzech braci: 11-letniego Wiktora, 9-letniego Filipa i 2-letniego Artura. Uwielbia spędzać z nimi czas i wspólnie się bawić. Barierą pozostają jednak trudności w komunikacji, które utrudniają jej nawiązywanie kontaktu z rodzeństwem.

Na razie nie ma konkretnego leczenia, które pozwoliłoby pokonać chorobę. Kluczowe znaczenie mają rehabilitacja, odpowiednie zajęcia i specjalistyczna opieka, które pomagają dziewczynce rozwijać umiejętności i poprawiać codzienne funkcjonowanie. Rodzice Róży przyznają, że koszty związane z jej potrzebami przekraczają ich możliwości finansowe. Dlatego proszą o wsparcie zbiórki. Każda wpłata może pomóc w zapewnieniu dziewczynce niezbędnej opieki i dalszej rehabilitacji.

Zbiórka na rzecz Róży Budek trwa. Link do zbiórki dostępny jest tutaj. Rodzina liczy na pomoc osób, które zechcą wesprzeć jej walkę o jak najlepszą przyszłość.