Nie ma czasu na płacz, gdy trzeba pomóc dziecku

7-letni Rafał i 5-letni Kamil Rudniccy z Luszowic od pierwszych miesięcy życia walczą z rzadką chorobą. To wyrośla chrzęstno-kostne. Rodzice robią co mogą, by nie dopuścić do niepełnosprawności synów.

Ich życie toczy się od jednej do drugiej operacji. Ale nie poddali się. Teraz zbierają pieniądze na kosztowną operację młodszego chłopca, która ma uratować jego rękę. O chorobie, która zmieniła życie rodziny, rozmawiamy z Joanną Rudnicką.

Agnieszka Filipowicz: Pamiętam naszą pierwszą rozmowę sprzed trzech lat. Chłopcy byli już po kilku operacjach, usuwających niebezpieczne narośla na kościach. Co się od tego czasu wydarzyło?
Joanna Rudnicka: Kolejne operacje. Cały czas toczymy bój o zdrowie naszych dzieci.

Ile operacji już przeszły?
- Rafał 7, Kamil 5.

Pamiętasz, kiedy zauważyłaś, że coś niedobrego dzieje się z dzieckiem?
- Rafałek miał 3 miesiące. Jego poród był ciężki. Okazało się, że wymaga rehabilitacji neurologicznej. Stwierdzono u niego przykurcz mięśni. Gdy ćwiczyliśmy z synem, nie wiadomo dlaczego na jego ciele, w okolicach żeber, zaczęły pojawiać się duże krwiaki. Pewnego dnia poczułam małą narośl pod skórą. Małą, ale ostrą jak nożyk do tapet lub kawałek gwoździa. Zaczęły się prześwietlenia, wizyty u specjalistów. Trafiliśmy do kliniki do Katowic. Tam narośl operacyjnie usunięto. Wtedy razem z mężem uznaliśmy, że jest po problemie, że nie ma się czym martwić. Zaszłam w drugą ciążę. Kamil się jeszcze nie urodził, gdy pojechaliśmy na rutynową kontrolę z Rafałkiem. Na prześwietlenie. Lekarze zrobili szersze zdjęcie. I wyszło na nim, że syn ma kolejne narośle, przy stawie, na nogach.

W jakim stanie zdrowia dzieci są teraz?
- U Rafała choroba przyhamowała. U Kamila atakuje bardziej. Jest jednym z niewielu przypadków, u których ta choroba zagraża życiu. W 2019 roku miał taką narośl, która oplotła przeponę i płuco. Trzeba było go szybko operować, bo było już niebezpiecznie.

Rozpoczęliście zbiórkę pieniędzy na operację Kamila. Dlaczego jest ona konieczna?
- Chodzi o uratowanie sprawności ręki. Kość w lewej ręce skróciła się wskutek narośli, która - mówiąc w skrócie - zabrała gęstość kości. Operacja jest konieczna, by nie dopuścić do niepełnosprawności ręki. Trzeba usunąć narośl, zabezpieczyć stawy. Pewnie też zakupić specjalny aparat i założyć go na kilka miesięcy, by kość została wydłużona. To da szansę na odzyskanie ruchomości tej ręki, która jest częściowo zablokowana.

Jak znosisz te wszystkie wyzwania i przeciwności losu, które od kilku lat nieustannie cię spotykają?

- Nie mam czasu na płacz, gdy trzeba działać. Tego się trzymam.

Możesz pomóc: https://www.siepomaga.pl/kamil-rudnicki

MHE, czyli mnogie wyrośla chrzęstno-kostne, mogą być powodem nierównego wzrostu kończyn, a nawet deformacji kości. Czasem pojawiają się jako schorzenie dziedziczne, uwarunkowane genetycznie. Tak jest w przypadku Kamila i Rafała - odziedziczyli wadliwy gen po ojcu. U ojca chłopców choroba się nie ujawniła. W przeciwieństwie do niego, synowie mają jednak agresywną odmianę tej rzadkiej choroby.

Całą rozmowę z Joanną Rudnicką można przeczytać w aktualnym 36 numerze "Przełomu"