Dziś rano rozmawialiśmy z ojcem Jasia - Krystianem. Wraz z żoną serdecznie dziękuje wszystkim, którzy wsparli akcję i to w tak szybkim tempie. To był naprawdę dramatyczny wyścig z czasem, bo wczesne podanie leku ma kluczowe znaczenie przy powstrzymaniu tej genetycznej choroby.

- To dzięki tym ludziom dobrego serca udała się zbiórka. Już w przyszłym tygodniu, w środę, Janek rozpocznie badania. Jeśli wyniki będą prawidłowe, wkrótce zostanie dla niego przygotowany lek - mówi Krystian Kozub.

Dziś rano i przed południem rodzice Jasia są zaangażowani w rehabilitację synka. Ale gdy tylko znajdą chwilkę czasu, zamieszczą na fanpage Armii Janka specjalny filmik z podziękowaniami dla darczyńców, dzięki którym Jaś ma szanse na lepsze jutro.

Terapię genową Janek przejdzie w szpitalu dziecięcym w Lublinie. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, otrzyma najdroższy lek świata we wrześniu.

Janek ma SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Współczesna medycyna daje szansę na całkowite powstrzymanie SMA dzięki innowacyjnej terapii genowej. Warunkiem jest podanie jak najwcześniej leku Zolgensma. Jednorazowe zaaplikowanie dożylnie jego dawki sprawia, że chory zaczyna produkować białko, co wcześniej uniemożliwiał mu wadliwy gen. Zanik mięśni zostaje powstrzymany. Lek jest stosowany od dwóch lat. Daje znakomite rezultaty. Do niedawna dostępny był jedynie w Stanach Zjednoczonych, ale teraz można go przyjąć również w Polsce.