To, co wydawało się na początku nieosiągalne, stało się realne. Zebrano już całą kwotę, czyli 9,4 mln złotych dla Jasia Kozuba walczącego z chorobą SMA.
Dziś rano rozmawialiśmy z ojcem Jasia - Krystianem. Wraz z żoną serdecznie dziękuje wszystkim, którzy wsparli akcję i to w tak szybkim tempie. To był naprawdę dramatyczny wyścig z czasem, bo wczesne podanie leku ma kluczowe znaczenie przy powstrzymaniu tej genetycznej choroby.
- To dzięki tym ludziom dobrego serca udała się zbiórka. Już w przyszłym tygodniu, w środę, Janek rozpocznie badania. Jeśli wyniki będą prawidłowe, wkrótce zostanie dla niego przygotowany lek - mówi Krystian Kozub.
Dziś rano i przed południem rodzice Jasia są zaangażowani w rehabilitację synka. Ale gdy tylko znajdą chwilkę czasu, zamieszczą na fanpage Armii Janka specjalny filmik z podziękowaniami dla darczyńców, dzięki którym Jaś ma szanse na lepsze jutro.
Terapię genową Janek przejdzie w szpitalu dziecięcym w Lublinie. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, otrzyma najdroższy lek świata we wrześniu.
Janek ma SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Współczesna medycyna daje szansę na całkowite powstrzymanie SMA dzięki innowacyjnej terapii genowej. Warunkiem jest podanie jak najwcześniej leku Zolgensma. Jednorazowe zaaplikowanie dożylnie jego dawki sprawia, że chory zaczyna produkować białko, co wcześniej uniemożliwiał mu wadliwy gen. Zanik mięśni zostaje powstrzymany. Lek jest stosowany od dwóch lat. Daje znakomite rezultaty. Do niedawna dostępny był jedynie w Stanach Zjednoczonych, ale teraz można go przyjąć również w Polsce.
Kevin08:01, 28.08.2021
Powodzenia!
24.04.2025
WIELOLETNIE doświadczenie, kompleksowe wykonanie i...
22.04.2025
DREWNO opałowe, kominkowe, zrębki, Tel. 572-632-99...
22.04.2025
WYCINKA drzew, zrębkowanie, mulczowanie, Tel. 572-...
88 lat temu na Grunwaldzkiej w Chrzanowie
Bez przesady ,z tego co pamiętam z lat 70- 80 tych, ludzie byli bardziej zżyci i uśmiechnięci niż teraz. Może było biedniej ale czasu i humoru im nie brakowało. Za to teraz poza pogonią za pieniądzem i internetem już nic nie widzą
Ogień
14:57, 2025-05-12
Wstrząsy z kopalni Janina. Będzie spotkanie
Kpiny z ludzi sobie robią i kopią dalej
Jan
12:26, 2025-05-12
Dron policyjny nad skrzyżowaniem w Chrzanowie
Zlikwidować zieloną strzałkę. Taką mam koncepcję ...
eetfuk
08:13, 2025-05-12
Targowisko zniknęło, pani Kinga z kwiatami - nie!
Panie Burmistrzu gdzie ten Pana KLEPARZ?
Pytanie
21:07, 2025-05-11