Nie masz konta? Zarejestruj się

Jankowice

Armia Janka w Jankowicach. Pokazali serce! (ZDJĘCIA)

12.07.2021 21:32 | 0 komentarzy | 6 149 odsłon | Agnieszka Filipowicz
To był udany piknik. Jankowice zebrały dla Jasia Kozuba pokaźną kwotę.
0
Armia Janka w Jankowicach. Pokazali serce! (ZDJĘCIA)
fot. Piotr Obal
Wiesz coś więcej na ten temat? Napisz do nas

- Skoro możemy komuś pomóc, to dlaczego tego nie zrobić. Wszystkie ręce na pokład - zagrzewała do działania sołtyska Jankowic Ewa Bańdo.

Do niedzielnej akcji dołączyła miejscowa straż pożarna, Koło Gospodyń Wiejskich, Aktywna Grupa Młodzieży, LKS Wisła. Zebrano blisko 20 tysięcy złotych! Do tego zostaną jeszcze doliczone pieniądze z licytacji internetowych.

Janek Kozub urodził się 19 lutego 2021r. Miał 10 punktów w skali Apgar. Zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), kiedy miał zaledwie 3 miesiące. Pod koniec maja, zamiast cieszyć się wiosennymi spacerami z ich pierwszym dzieckiem, Paulina i Krystian usłyszeli straszliwą diagnozę - ich synek choruje na SMA typu 1. Ta ciężka choroba jeszcze nie tak dawno była śmiertelna, polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu i powstaje z powodu bardzo rzadkiej wady genetycznej. Obecnie można ją jednak leczyć. Ale nie jest to takie proste - potrzeba do tego terapii genowej najdroższym lekiem świata o nazwie Zolgensma. W Polsce na tę chorobę cierpi około 1000 dzieci, a lek nie jest refundowany. Jego koszt to 2.125.000$, czyli około 9 milionów złotych.