Jankowice
Armia Janka w Jankowicach. Pokazali serce! (ZDJĘCIA)
Do niedzielnej akcji dołączyła miejscowa straż pożarna, Koło Gospodyń Wiejskich, Aktywna Grupa Młodzieży, LKS Wisła. Zebrano blisko 20 tysięcy złotych! Do tego zostaną jeszcze doliczone pieniądze z licytacji internetowych.
Janek Kozub urodził się 19 lutego 2021r. Miał 10 punktów w skali Apgar. Zdiagnozowano u niego rdzeniowy zanik mięśni (SMA1), kiedy miał zaledwie 3 miesiące. Pod koniec maja, zamiast cieszyć się wiosennymi spacerami z ich pierwszym dzieckiem, Paulina i Krystian usłyszeli straszliwą diagnozę - ich synek choruje na SMA typu 1. Ta ciężka choroba jeszcze nie tak dawno była śmiertelna, polega na obumieraniu neuronów w rdzeniu i powstaje z powodu bardzo rzadkiej wady genetycznej. Obecnie można ją jednak leczyć. Ale nie jest to takie proste - potrzeba do tego terapii genowej najdroższym lekiem świata o nazwie Zolgensma. W Polsce na tę chorobę cierpi około 1000 dzieci, a lek nie jest refundowany. Jego koszt to 2.125.000$, czyli około 9 milionów złotych.