Kacperek mieszka w Zabierzowie razem z rodziną. Kiedy się urodził, nic nie wskazywało na straszną chorobę. Dopiero z upływem czasu, gdy okazało się, że chłopiec nie może unosić główki, nie rusza rączkami wyszło na jaw, że może być chory. Diagnoza była dla rodziców jak wyrok.

Rdzeniowy zanik mięśni typu I był do niedawna chorobą nieuleczalną. Obecnie ratunkiem jest innowacyjna metoda terapii genowej w USA. Jego koszt to 2,1 mln dolarów. Można ją przeprowadzić tylko do czasu, aż dziecko nie ukończy drugiego roku życia.

- Na razie Kacperek przyjmuje lek Nusinersen. Trzeba go podawać co cztery miesiące, przez całe życie, a koszt jednej dawki to 90 000 euro. Lek będzie w Polsce refundowany przez najbliższe dwa lata, ale nie wiemy czy później refundacja zostanie przedłużona. Terapia w USA to jednorazowe podanie leku, przynoszące dożywotni efekt - mówi Magdalena Ryło mama Kacperka.

- W naszą akcję pomocy włączyło się już wiele osób. Prosimy o wsparcie, bo dla rodziców zebranie tak wielkiej sumy jest ponad siły - mówi Anna Trzaska, przyjaciółka rodziny.

Więcej informacji o Kacperku oraz o zbiórce na siepomaga.pl przeczytacie TUTAJ.

Informacja na temat licytacja na FB na stronie Licytuję-Pomagam - TUTAJ.